Un cortometraggio per dare voce a chi convive ogni giorno con una malattia genetica rara. Farfalle sulla schiena, tratto dal racconto Lacrime di Ilaria Parlanti, è un progetto cinematografico che unisce Toscana, Emilia e Puglia e che, in appena 23 giorni, ha già raggiunto il primo obiettivo di crowdfunding fissato a 13 mila euro.
La campagna è stata prorogata di 30 giorni: sarà possibile donare fino al 16 marzo 2026 sulla piattaforma IdeaGinger, con l’obiettivo di raccogliere ulteriori fondi per migliorare la qualità tecnica del film e rafforzarne la promozione.
Il traguardo raggiunto non rappresenta solo un successo economico, ma il segno tangibile dell’affetto e dell’attenzione che hanno subito circondato la protagonista, Ilaria Parlanti, e il tema delle malattie genetiche rare, ancora troppo poco raccontato.
La storia di Ilaria e la Sindrome di Jarcho-Levin
Ilaria Parlanti nasce nel 1997 a Pescia, in alta Toscana. Fin da giovanissima è costretta a dividere la propria vita tra l’Italia e Parigi per affrontare le cure legate alla Sindrome di Jarcho-Levin, una patologia genetica rara che colpisce la struttura ossea e gli organi interni, con conseguenze fisiche e psicologiche profonde.
È una malattia cronica e imprevedibile: non si risolve, non si può “mettere in pausa”, e soprattutto non offre certezze. Eppure Ilaria è qui, e ogni giorno sceglie di lottare.
La sua arma diventa la scrittura. Racconta la propria storia senza filtri, con forza e lucidità. Da quel bisogno nasce prima il racconto Lacrime e poi la sceneggiatura di Farfalle sulla schiena, un cortometraggio che mette in scena una giornata apparentemente ordinaria, ma capace di restituire tutta la complessità di vivere con una malattia rara.
Il film non si limita a mostrare la dimensione clinica della patologia, ma affronta anche il tema della disabilità in tutte le sue sfaccettature, compreso il ruolo dei caregiver. Al centro c’è la madre, figura fondamentale, chiamata a gestire paure, stanchezza e responsabilità quotidiane. Il cortometraggio diventa così anche un ritratto di famiglia autentico, umano, privo di retorica.
Un progetto che unisce tre regioni
Il cuore creativo del film batte tra Toscana, Emilia e Puglia. L’idea nasce dall’incontro tra Ilaria e la regista barese Sabrina Monno; a loro si unisce il regista e produttore bolognese Marco Melluso.
La sceneggiatura è firmata a sei mani da Monno, Melluso e dalla stessa Ilaria Parlanti, che interpreta sé stessa. Il montaggio è affidato a Laura Palmieri, mentre le musiche sono composte da Elena Romano. Nel cast è prevista anche la presenza di Denis Berri nel ruolo del medico.
Il progetto si avvale del supporto delle testate di divulgazione culturale e scientifica ClassiCult e ScientifiCult, oltre alla consulenza scientifica della dottoressa Carmen Troiano.
Premi e patrocini
Sebbene il film debba ancora essere prodotto, la sceneggiatura ha già ottenuto importanti riconoscimenti:
- Moonlight Short Film Fest – Miglior Sceneggiatura (Selezione Ufficiale)
- Inventa un Film – 7° Concorso Letterario Tre Colori 2025, categoria Sceneggiatura (Selezione Ufficiale)
Il progetto gode inoltre del patrocinio dell’Associazione Rete Malattie Rare OdV, dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, dell’Associazione Anna Maria Marino contro le violenze e dei Comuni di Larciano e Massa e Cozzile.
Un film per fare informazione e sensibilizzare
“Conoscevi questa malattia?” è la domanda che accompagna il progetto. Se la risposta è no, è proprio per questo che Farfalle sulla schiena nasce: utilizzare il linguaggio potente del cinema per raccontare ciò che spesso resta invisibile.
Il crowdfunding ha già dimostrato che esiste un pubblico pronto ad ascoltare. Ora l’obiettivo è andare oltre, per realizzare un cortometraggio capace di unire qualità artistica, rigore scientifico e testimonianza diretta.
Perché raccontare una malattia rara non significa solo parlare di dolore, ma anche di resilienza, famiglia, dignità e desiderio di futuro.