Un’iniziativa inedita e di grande impatto umano si è aperta nei giorni scorsi negli spazi del Parlamento Europeo a Strasburgo: “It’s Rare for Me”, un progetto artistico e immersivo che porta sotto i riflettori le malattie rare attraverso gli occhi delle persone che le vivono ogni giorno.
Promossa dal gruppo biofarmaceutico Chiesi Global Rare Diseases, la mostra non si limita a illustrare dati clinici, ma invita il pubblico a sperimentare sensazioni, difficoltà e prospettive così come vengono percepite direttamente da chi affronta queste patologie.
Un percorso che parla al cuore
L’esposizione include ritratti, installazioni e testimonianze visuali che intrecciano narrazione e arte. Tra le componenti più suggestive c’è il cosiddetto LHON Museum, un’installazione dedicata alla Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber (LHON), una patologia rara di origine mitocondriale che porta a una perdita progressiva della visione centrale, compromettendo attività quotidiane come leggere o riconoscere i volti.
Attraverso opere d’arte scelte per evocare la visione filtrata dalla malattia – come riproduzioni di capolavori impressionisti in cui la luce si fa sfocata e indefinita – i visitatori entrano in una dimensione sensoriale che va oltre la spiegazione medica, offrendo un’esperienza emotiva e coinvolgente.
Dare volto e voce alle storie reali
Il titolo “It’s Rare for Me” nasce proprio da una frase di un paziente, raccolta nel corso del progetto: un’affermazione semplice e potente che ribalta l’attenzione dal quadro statistico alla soggettività di chi convive con una malattia rara.
Al centro della narrazione ci sono infatti non solo immagini e installazioni, ma anche storie personali – quelle che spesso rimangono fuori dall’inquadratura delle cronache scientifiche e dai report sanitari. Secondo stime recenti, infatti, nel mondo vivono circa 300 milioni di persone con una patologia rara, e in Europa la cifra sfiora i 36 milioni; in Italia i casi sono circa 2 milioni.
Verso consapevolezza e azione
La mostra non si limita a sensibilizzare il pubblico: tra le installazioni è presente anche un Pledge Wall, un pannello dove eurodeputati, associazioni, medici e altri stakeholder possono lasciare una promessa o un impegno concreto per migliorare la visibilità e la comprensione delle malattie rare nella comunicazione e nelle politiche pubbliche.
L’obiettivo è proprio questo: trasformare l’esperienza visuale in consapevolezza collettiva, affinché chi convive con una malattia rara non sia invisibile e perché la realtà delle patologie rare entri stabilmente nel dibattito istituzionale e sociale.
Le malattie rare al centro del dibattito europeo
Il progetto si inserisce in un momento di crescente attenzione verso queste patologie, a pochi giorni dalla Giornata Mondiale delle Malattie Rare e nel contesto di iniziative per promuovere diagnosi precoce, ricerca e accesso alle cure. Secondo le organizzazioni sanitarie, ogni anno aumentano gli sforzi per sviluppare terapie innovative e per superare barriere diagnostiche e assistenziali, tematiche su cui istituzioni, industria e società civile sono sempre più chiamate a collaborare.
“It’s Rare for Me” è dunque più di una mostra: è una tappa di un percorso culturale e umano che usa l’arte per dare volto alle sfide, alle emozioni e alle aspirazioni di chi vive ogni giorno con una malattia rara, ricordando che dietro ogni patologia c’è una storia, una persona, una vita.